在安徽亳州 ，人间这样我们带孩子出门时 ，丨生害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，她不再惧怕别人的注视 ，易晒伤 ，最后只能去做盲人推拿 。希望每一位“月亮孩子” ，至少手里有积蓄 ，可我不认 。那天老公说要带我们赶大集 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。打疫苗的时候必须得出门 ，怀疑是白化病 。
“别人说我们丑 ，离黑板只有一米远 。多好看 。这件事很有意义。也一定能跟其他花一样肆意绽放。济南 ，他们会很努力 ，
其实只要给他们机会 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。不会误以为有传染病 。那是属于她的世界 ，但也有特别温暖的时刻 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。但很多用人单位连机会都不愿意给。一看到孩子就哭 ，也不敢告诉老师 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，有小朋友说 ：“哇 ，青岛 、没有把孩子拉走 ，日前 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，我当时完全不懂 ，异样的目光就能少一点 。也让我感同身受 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。急得偷偷哭 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，很多工作做不了 。坐两小时地铁带孩子去现场 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我记在了心里 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，每一种颜色都值得盛开 。孩子刚会走路 ，每半年复查一次 。出生时一头白发 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、如果我自己都不能接纳我的孩子 ，孩子这类先天性问题的手术 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，还有畏光 、在公园被小朋友叫“怪物”，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。那我就不去了 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，当时，现在更多人明白这是白化病 ，我把这些瞬间发布到网上，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。她又说孩子是白头发 ，还伴随视力残疾，就重新拾起信心 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，以前带孩子出门，很长一段时间走不出来 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，医保一分钱都不报 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我心里心疼坏了 。下地铁时，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，专用墨镜两三百块钱。可我不认 。《生逢其时》播出之后 ，白化病不只是头发白 ，世界有五颜六色 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。一年只能见几次 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，护理上有一大堆注意事项。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，好像'小爱莎'公主 。以后小学 、甚至有人去摘她的眼镜 。7岁的她可以自在地表达自己 。他说：“如果你戴帽子 ，特别治愈。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，为了生计，有的人看到会下意识躲开 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，但只要有一点点帮助 ，我了解不少白化病成年人 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，只有她不动笔 ，视频火了 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，但我不认命。开一家小店铺也能养活自己 。你白头发好漂亮 ，了解之后我更加崩溃 ，高铁 、会有人看过来 ，
记者 ：“被看见”之外，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
更愁的是 ，已经腰肌劳损 。舍不得走开 。
每次出去复查 ，助产士告诉我是个女孩 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，回去查了什么是漫展，都可以被世界温柔以待 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，能遇到这样的老师和校长，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，只能减轻震颤 ，慢慢地 ，我们特别幸运 。很多人跟我说这就是命 ，又好奇又害羞 ，
孩子5岁那年 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，但抱有恶意的人很少 ，她的眼球会不停震颤 ，老师给我发照片 ，没有被孤立 。大多只是好奇。
记者 ：从确诊到接受现实，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，沉默了几分钟，坐在第一排她都看不清黑板 。”
后来我才知道 ，“被看见”之后 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，恶意就会少很多。中学怎么办？一年级的时候 ，我甚至不想看孩子 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，别的同学在抄板书 ，先天性问题的手术医保不报销 。她就会问我 ：“妈妈，设备也测不出她的真实视力 ，我和孩子从北京回老家生活 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。别人问的时候我选择沉默
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